再生障碍性贫血（纯红再障）

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再生障碍性贫血（纯红再障）

个人介绍要多加一句了：

31岁，男，坐标上海。

工业软件测试工程师。

一名新确诊的纯红再障（纯红细胞再生障碍性贫血）病人。

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不定时持续更新。。。。。朴诗贤。。

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2022年10月15日更新，上海第六人民医院，血液科复诊

红细胞2.90x10^12/L，血红蛋白113g/L，白细小军胞4.6x10^9/L，血小板258x10^9/L。

整个2022年到现在，1月份血红蛋108，一直持续到9月17日最后一次检查，这期间始终没变过，肝肾功能也没减退，困扰我多年的复发性口腔溃疡已经一年多没有长过了，唯一的药物副作用就是痤疮，真的难看。医生建议进入减药阶段，目前已经开始减药4个月了，环孢素从9粒减到7粒/天。一个半月减一粒，本来这次去检查完打算再减一粒，没想到它居然还涨了，医生建议7粒再观察一个月看看。

现在每天的饮食也差不多回归正常，多菜多鱼多水果，少糖少油少红肉。

按医生要求每天运动在10000步以上，风雨无阻，除非台风。有时可另加些剧烈运动，搏击操，跳绳等。

2022年已经过去大部分了。年初的上海疫情，在家关了三个多月，期间向政府部门求购过一次药，但没买到。后来搞到了出门证，老婆骑共享单车来回30公里从瑞金医院买了一堆药品回来，解了燃眉之急，给我感动得一塌糊涂。疫情结束后开始忙新房子的装修，有事做就不会瞎琢磨。家里的第一台车也从4S店提回来了，老婆很开心，我也很开心。工作上也顺顺利利，一切如常。

呐，最幸福的就是一切如常！

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2021年12月31日更新，上手表网站海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞2.89*10^12/L，血红小学教育毕业论文蛋白111g/L，白细胞6.4*10^9/L，血小板310*10^9/L。

好长时间没来更新了。经过6个月的治疗，血象还算恢复的不错。

这6个月真是心理和生理上的双重折磨。

2021往事清零，愿自己2022大涨血，身体健康，平安顺遂。

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2021年9月25日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞1.95*10^12/L，血红蛋白77g/L，白细胞3.1*10^9/L，血小板291*10^9/L。

最近一段时间一直都是一周涨5个血红。

最近上火，嘴里长了好多个溃疡，最长的已经3周没愈合了，疼得令人崩溃。

白细胞最近一段时间都不太好，不知道是不是利可君效果不佳，医生把药换成了地榆生白片，下次去复查看看。

继续努力叭。。

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2021年9月04日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞1.63*10^12/L，血红蛋白63g/L，白细胞3.2*10^9/L，血小板271*10^9/L。

脱输大概6周了，各项指标还在上涨中。

查了肝肾功能，也还不错。

在严格的忌口+造血功能缓慢恢复的情况下，铁蛋白比一个月之前下降了将近600ng/ml, 目前数据是1335ng/ml，虽然还是超标很多，但总归是有进步的。

昨天在知乎上看到一个叫“仙荼儿”的姑娘，好像是个大学生，患了克罗恩病，貌似也是一种免模特李荣浩疫系统疾病，每天戴着鼻饲管，看她的视频感觉她很开朗也非常坚强，想想自己的病比起她的还能舒服些，没什么理由不勇敢面对。

继续加境外旅游保险油叭！！

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2021年8月26日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞1.51*10^12/L，血红蛋白55g/L，白细胞3.8*10^9/L，血小板259*10^9/L。

脱输一个多月了，血红蛋白和红细胞都开始涨了。

主治医生看了报告也很高兴，希望我按原治疗方案，按原饮食方案坚持住，尽早升到正常血象。

期待继续进步。

-------------------推荐好听的歌-------------------------

2021年8月14日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞1.37*10^12/L，血红蛋白48g/L，白细胞3.3*10^9/L，血小板287*10雅罗鱼^9/L。

脱输的第三周了，本周血红蛋白自主上涨，虽然只有涨了1个，但是意义重大。

网红细胞比值涨到5.68%（0.43-1.35%）， 网红细胞绝对值涨到77.8（23.0-70.1*10^9/L），医生说恢复得不错，荒土地开始冒草尖了。

现在每周最期待的就是去查血常规了，就像学生时代一次一次的周考，出成绩前每次都很紧张，成绩出来每次都能效比有进步，就会很开心。

期待继续进步。

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2021年8月07日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞1.44*10^12/L，血红蛋白47g/L，白细胞3.3*10^9/L，血小板293*10^9/L。

本周还是没有输血，而血红蛋白维持住了，网织红比值达到3.63%了，高出正常高限2.6倍，网织红绝对值也到了52.3，应该是已经开始缓慢涨血了。期待继续进步。

------------------------有效市场假说--------------------

2雪丽糍021年7月31日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

红细胞1.51*10^12/L，血红蛋白47g/L，白细胞3.8*10^9/L，血小板262*10^9/L。

虽然上周输了一个单位红细胞，但时隔8天居然还能有47g/L着实是个惊喜了。

由于本周开始每天9粒环孢素，网织红细胞比值已经超出正常范围上限，网织红细胞绝对值也已经进入正常范围了，医生表示这很好。

本周加到9粒环孢素还复查了肝肾功能，没有任何问题，所以应该可以放心的每天吃9粒环了。

本周不错，期待继续进步，早日上血象。

-------------------------------------------- 维吾尔

2021年7月23日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

这周血红蛋白竟然又掉到44g\\L，还是没能避免输血。

红细胞1.41*10^12/L，血红蛋白44g/L，白细胞3.4*10^9/L，血小板270*10^9/L。

高荧光强度网织红5.9%， 高于正常的范围（0.0-1.7%）

中荧光强度网织红11.9%， 高于正常的范围（1.6-9.5%）

低荧光强度网织红82.2什么是无缝钢管%， 低于正常的范围（89.9-98.4%）

未成熟网织红比值17.8%，高于正常的范围（2.3-12.7%）

网织红细胞比值1.07%，进入正常范围（0.43-1.35%）

网织红细胞绝对值15.1*10^9/L，低于正常范围（23.0-70.1*10^9/L）

从今天开始增加环孢素药量达到9粒/天，看看本周情况，下周复查肝肾功能。。。。

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2021年7月18日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

两周没有输血，这周果然血红蛋白降到37g\\L了。

红细胞1.2*10^12/L，血红蛋白37g/L，白细胞3.4*10^9/L，血小板256*10^9/L。

因为药物关系，网织红细胞的相关指标仍然在改善。

高荧光强度网织红5.4%， 高于正常的范围（0.0-1.7%）

中荧光强度网织红14.6%， 高于正常的范围（1.6-9.5%）

低荧光强度网织红80.0%， 低于正常的范围（89.9-98.4%）

未成熟网织红比值20.0%，高于正常的范围（2.3-12.7%）

网织红细胞比值0.94%，已进入正常范围（0.43-1.35%）

网织红细胞绝对值11.3*10^9/L，低于正常范围（23.0-70.1*10^9/L）

17日只能给一个单位的血，输进去以后整个人好累好累，昏昏沉沉睡了大半天。18日复测血象，血红蛋白竟然涨了11g/L。

18日再输血一个单位，争取下周不要输血。

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2021年7月16日更新，自我审视。

这周状态不好，非常不好，我指我的个人情绪，每天拿着手机查查查：新浪微博，再障吧，纯红再障吧，知乎，好大夫，微医，上海各大医院血液科排名等等等等，一顿查查查。这病能治好吗？会反复吗？治好的概率？治好的案例？。。。。心里慌得不行，一点底都没有。夜里一个人的时候，上厕所的时候，洗澡的时候，常常鼻子一酸就这么偷偷哭出来，真的不知道为什么，生活上我到底做错了什么选中我得病。

7月14日，好大夫上挂了个江苏省人民医院何广胜医生的号，再次确认纯红再障，非MDS，用药也没什么问题，只是何医生也认为从我上传的所有检查报告上看，仍然不清楚为何得病，需要进一步查明病因。

7月15日，偶然在上海第六人民医院看到很难挂的血液内科常春康主任的专家号，本来准备了好多问题想好好问问他，打印到纸上怕见到他忘记说什么。结果一进去刚看了我第一张骨穿报告的图片就认定我骨头是空的，不是纯红再障，是重型再障，只是血液里白细胞和血小板指标还没表现出来，后期一定会下降。说六院现在有免费的ATG+海曲泊帕临床试验，问我要不要参加。

其他报告一概没看，也不让我说病史，1分钟直接给我打蒙，5分钟我和母亲一脸懵逼的从诊室出来，想问的问题一个都没问。心里慌得不行，这位全国权威的主任医师专家的话我真的不敢不信。唯一的疑问是，如果骨头全空，我这两个月来每周检查的白细胞和血小板指标真的能一直维持在正常吗？

同样是上海六院权威专家的李晓主任为何就能做到仔细看患者报告并听患者讲述呢？

我也不知道该不该参加ATG+海曲泊帕临床试验，心情郁闷至极。

今天的在贴吧偶然看到这个帖子，让我心情舒适了一些。。。。

【图片】再生障碍性贫血永不再见【再障吧】_百度贴吧

今天又在知乎上偶然看到这个楼主的贴，这个楼主非常勇敢的抗病经历，让我感觉挺震撼的，我觉得我也要勇敢起来，调整心情，积极抗病。

年轻人得癌症是什么感觉？我可能是第一个这么年轻得多发性骨髓瘤并且做了异基因移植的 - 方小天的文章 - 知乎 zhuanlan.zhihu/p/158491921

另外这周悟出一个道理，得病了真的不能百度，一个蚊子包都能嗝屁了真的是太影响心情。

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2021年7月10日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

本周遵循上周的精神，虽然血红蛋白降到43g/L，如果人没什么感觉就尽量不输血，所以本周没有输血。

红细胞1.39*10^12/L，血红蛋白43g/L，白细胞3.9*10^9/L，血小板238*10^9/L。

本周血象与之前不同的几个变化是：

高荧光强度网织红5.8%， 高于正常的范围（0.0-1.7%）

中荧光强度网织红10.6%， 高于正常的范围（1.6-9.5%）

低荧光强度网织红83.6%， 低于正常iis设置的范围（89.9-98.4%）

未成熟网织红比值16.4%，高于正常的范围（2.3-12.7%）

网织红细胞比值0.47%，已进入正常范围（0.43-1.35%）

网织红细胞绝对值6.5*10^9/L，低于正常范围（23.0-70.1*10^9/L）

医生开了一剂人促红素静脉注射10000iu，看看下周的变化吧。。。。。

这周吃东西吃得上火了，也可能是药物的副作用，嘴里有点长溃疡，目前疯狂吃西瓜中，医生开了氯已定漱口水和B族维生素，目前缓解多了。

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2021年7月03日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

6月26和27日连续输血2个单位，3日去复诊，血象又低。

红细胞1.51*10^12/L，血红蛋白47g/L，白细胞3.5*10^9/L，血小板219*10^9/L。

网织红细胞比值和绝对值还在持续上涨。

本周高荧光强度网织红细胞这个指标上涨迅猛，参考值为0-1.7%，我达到了3.7%，不知是好是坏。医生说这个指标影响因素很多，不是很重要。

本周又输血1个单位。听取医生的建议，以后既要看血象指标，又要看个人状态。如果血红蛋白降至50g/L以下，但个人能耐受，就最好不要输血。

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2021年6月26日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

这周因为两周没有输血了，查肝肾，查乙肝复制，查血象又抽去三管血（心疼我的血T-T....），所以血象指标有点下降了。

红细胞1.38*10^12/L，血红蛋白44g/L，白细胞4.6*10^9/L，血小板236*10^9/L。

不过网织红细胞比值和绝对值均在上涨，也算是好事一桩。

去急诊输血2个单位，回家继续吃药。。。。。

多喝水，多吃蔬菜水果，多休，拒绝并发症，争取血象早日上扬。

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2021年6月22日更新，上海第六人民医院，李晓专家复诊

一个看病人报告非常细致的老专家，好像是交大附属第六人民医院血液科最有资历的专家了吧，在全上海也是权威了。

我最为担心的其实是确诊阶段，如果诊断不对，其实后期的治疗方案也会不正确。好在李晓专家再次确认了纯红再障的诊断，也确认治疗方案没有什么问题，还跟我讲解了用药的一些机理，我就更加安心些。

环孢素+雄激素吃了快一个月了，复查了肝肾功能，又查了一个乙肝病毒复制。

报告出来都没什么问题，继续按原方案治疗。

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2021年6月护肤乳液19日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

这次的指标基本延续上周，

红细胞1.65*10^12/L，血红蛋白54g/L，白细胞4.4*10^9/L，血小板220*10^9/L。

不过网织红细胞的指标有点上来了，医生说蛮好的，坚持吃药，服用环孢素+睾酮的治疗方案是会比较慢，前两三个月指标看不出什么。

能从依赖输血，到不需要输血，到指标企稳，再到向上是个过程，这个病就是要好好养。

医生为了安慰我的情绪还跟我分享了她的一个病例，年纪比我大20岁，还是女性，一年多血象指标也正常了。

希望我也能如此吧，本周没有输血，按时吃药，遵医嘱饮食，希望一周更比一周强吧。

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更一下目前这段时间我都吃些什么吧，遵医嘱的，目前是治疗的第四周：

荤：清蒸的鱼，盐水煮虾（基围虾，河虾），只放盐的鱼汤（比如鲫鱼汤）。

素：地里能直接长出来，不用加工，并且能方便剥皮的东西例如红薯、芋头、山药、苞米、土豆，红枣，花生，薏米等等；各种瓜类蔬菜（因为瓜类好去皮）如丝瓜，南瓜，冬瓜，倭瓜等；各种豆类：红豆，毛豆，豌豆，蚕豆等。

水果：能去皮的各种水果。

忌各种肉类。

忌酱油，醋，辣椒，重油重盐和刺激类调味品。

忌各种土里不能直接长出来的食品（比如，大豆可以吃，豆腐不行。）

忌各种刺激味道的化学品，杀虫剂。

最好不吃绿叶类蔬菜，因为不能去皮，农药等化学品相对而言更易被吃下肚。

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2021年6月12日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

例行每周一次复诊，这回血象的指标又有下降。

红细胞1.63*10^12/L，血红蛋白53g/L，白细胞4.0*10^9/L，血小板215*10^9/L。

于是又跑去急诊要了1个单位红细胞血输进去。

诶，何时是个头。

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2021年6月6日更新，

一顿嗑掉的药量：

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2021年6月4日更新，上海第六人民医院，血液内科复诊

6月3日 红细胞1.85*10^12/L，血红蛋白62g/L旋转编码器，白细胞4.4*10^9/L，血小板221*10^9/L。

指标与一周前基本一致，不知道是不是好事，药物起效了？还是这周没有消耗。

今天申请了一个单位，再输下血。

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2021年5月31日更新，上海交大医学院附属瑞金医院。

听六院医生介绍上海交大附属瑞金医院是上海血液科里最好的，父亲打算拿着报告去那边找个医生问问我的情况，能否骨髓移植彻底根治，再做下一步打算。

好消是医生说我的血常规显示白细胞和血小板都正常，CT检查也都正常，病情在再障中并不算严重，建议还是按六院的治疗方案先吃药看看效果，先不必考虑手术治疗。

同事听到我生病的消，也来家里看我了，真的很高兴。

家人一直在对我的心理进行建设，鼓励我。

我要趁现在还年轻，努力把身体搞好，一直这样嘘嘘弱弱的，父母和妻子以后靠谁呢。

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2021年5月28日更新，上海第六人民医院，急诊留观。

下午，第一份骨穿报告出来，虽然还查两份时间会比较久的报告，但医生基本判定为纯红再障。

输血后精神状态还不错。

医生开了网上基本都提到的环孢素等一些药物，准备第二天出院回家，开始药物治疗。

这时候，幸运的是，我的公司从去年4月开始，在全球开启无限期考研预报名时间灵活办公模式，居家成为每一个员工的常态，因此我的工作并不会因为路程而很消耗体力。

父母和妻子对我一再的鼓励，急诊留观那几天，他们对我无微不至的照顾，忙前忙后，对我的心理建设，真的非常感动。儿子这么大了还让二老照顾，心里过意不去。

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2021年5月25日更新，上海第六人民医院，骨穿检查。

9点开始，我是第三个，我的意识最后只停留在唐诗三百首幼儿早教下检查台穿鞋。之后便晕了过去。

醒来在急诊抢救室。

红细胞1.06*10^12/L，血红蛋白39g/L，铁蛋白1789ng/mL。

之后的26至28日，连续输血1200cc。

26日 红细胞1.25*10^12/L，血红蛋白44g/L，白细胞3.0*10^9/L；血小板193*10^9/L；

27日 红细胞1.42*10^12/L，血红蛋白47g/L，白细胞2.9*10^9/L，血小板183*10^9/L；

28日 红细胞1.87*10^12/L，血红蛋白62g/L，白细胞6.1*10^9/L；血小板194*10^9/L；

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2021年5月伊始，身体美国斗牛梗开始出现明显症状：走路头疼，双腿乏力，心跳加速，上楼的时候尤甚。

一开始以为是感冒，在家睡了两天，没用。

后来以为是颈椎病，又是按摩又是躺平的又搞了几天，不见效果。

想想自己每年体检红细胞和血红蛋白一直都在标准（135-170）的下限游荡，会不会是贫血了。

5月18日去上海交大附属第六人民医院血液内科挂号，查了血常，贫血3项，coombs实验，男性肿瘤筛查，全血细胞分析，电解质组合，肝肾功能，促红细胞生成素测定，血清总铁结合力测定等。

红细胞1.31*10^12/L，血红蛋白48g/L，铁饱和度97%， 铁干什么挣钱蛋白1589ng/mL，其余均正常。

毫无医学常识的我本以为就是个一般的贫血，在血象这么危险的阶段，还纵跨上海跑了两趟奉贤海湾大学城，帮忙给大学生上课。

却没想到这么大一个锅会降临在我头上。

我是个不近烟酒，早睡早起，从不熬夜，近乎不挑食的家伙。外企软件测试工作，工作压力不大。虽然在上海背了房贷，但和老婆两人的工资，刨去房贷仍然能工作生活兼顾，生活得还算有滋有味。

我不懂这样一个病为什么会找上我！

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